četvrtak, 21. ožujka 2019.

Taj poseban dan

Uvijek mi je, valjda kao i većini ljudi, bio drag taj 21. 3. Pa, kako i neće kad je to prvi dan proljeća pa nam i podsvjesno izaziva radost zbog više sunčanih dana, predivnih mirisa i boja prirode koja se budi, više šetnji i izleta... A onda sam s vremenom, zahvaljujući mom kromosomu ljubavi, otkrila da je baš 21. 3. i Međunarodni dan osoba s Down sindromom.
I nije taj dan izabran slučajno ili po poruci koju bi nosio, nego zato što osobe s Down sindromom imaju 3 kromosoma (umjesto uobičajena 2) baš na 21. paru kromosoma. Naravno, nisu mogli imati na 8. ili 19. Ne, morao je On to namjestiti baš na 21. i tako nam ponuditi baš prvi dan proljeća za dan ovih toliko posebnih osoba.

Naravno, znate da imam dječaka koji ima Down sindrom i nekako bi bilo logično da danas, na (još jedan) njegov dan pričam o njemu, zahvaljujem mu čemu me sve uči... Ali... ja vam imam jedan mali problem. Naime, i nakon 3 i po godine još nisam otkrila da on ima Down sindrom i teško mi je o njemu pisati kao o osobi s Down sindromom kad je to moj sinčić, moj Marin. Da, naučio me on mnogočemu, ali... kao i ostala moja djeca - svaki na svoj način. Ne mogu ni jednog od njih promatrati bez da im se divim (iako oni to, pogotovo što su stariji, sve teže primjećuju).

Ali... ipak moram priznati da je on po nečem poseban jer nas je jednom običnom, crno-bijelom, nezgled ne toliko posebnom, slikom upoznao i uvukao u jednu dodatnu, veliku i predivnu obitelj - "Down" obitelj.
A ta obitelj... Eh, teško je to izreći riječima... Zapravo, nikako mi nije jasno kako se neki mogu zadržati samo na ovoj gore slici, popisivati tamo neki skup karakteristika i sve to gledati kao problem i pogrešku? Kako ih manjak kromosoma ograničava da ne vide dalje od ove suhoparne crno-bijele slike i nekakvih slova na papiru i dijagnoza? Kako ih to može toliko omesti da više i ne vide pred sobom osobu o kojoj se radi?
Jer da pogledaju u njih i istinski pogledaju u njihove oči mislim da je oblik ono zadnje što bi uistinu primijetili. Ta radost, iskrenost, ljubav... To je ono što vas obuzme do kraja i onda taj poseban oblik ne da prestaje biti tamo neka "karakteristika", nego postaju predivne oči, najljepši simbol iskrene ljubavi i emocije.
 
A tek ako se usudite i pokušate ići još koraak dalje i bar na tren pokušate gledati svijet njihovim očima... Znam da se sigurno ljute ako ih se uspoređuje s djecom, ali oni imaju baš tu iskrenu djetinju oduševljenost malim stvarima. Nama kojima fali taj jedan kromosom je lako izgubiti se u prebrzoj svakodnevici prepunoj obaveza i staviti one istinski bitne stvari po strani, za kasnije. I onda si sretan što je Stvoritelj to tako divno zamislio pa ti šalje djecu kao priliku da zastaneš i prisjetiš se kako je svijet divan ako ga pogledaš s oduševljenjem, djetinjim očima.

Ali... očito nas manjak kromosoma toliko koči da nam ni to nije dovoljno, prebrzo to opet zaboravimo. Ali On ne odustaje od nas tako lako... neki od nas imaju sreću naletjeti u životu na one s kromosomom više. 

I onda, ako se uspijemo oduprijeti sijaču straha koji nam maše pred očima onom čudnom slikom od prije i dijagnozama i samo na tren ugledamo njih ili im dozvolimo da nas zagrle i poljube - onda je gotovo. 


Onda smo nepovratno uvučeni u tu predivnu "Down obitelj" i odjednom smo kao čudom u trenu tako duboko povezani sa, kroz ovaj svijet gledano, gotovo nepoznatim ljudima možda i s nekog skroz drugog kraja svijeta. A pri tome ne mislim samo na osobe s Down sindromom i njihove obitelji, nego i volontere i sve ostale divne ljude koji ih uistinu prihvaćaju i podržavaju. Dovoljna je jedna riječ, jedan pogled, zajedničko radovanje nekom njihovom postignuću i jednostavno znaš da si susreo još jednog člana te divne obitelji. Još nekog s kime te veže ista ljubav i kome je, kao i tebi, glavni cilj i sve ostale uvući u tu obitelj ili ih barem informirati i tjerati Sijača straha od naših čarobnih kromosoma ljubavi.

Meni je osobno toliko teško više i zamisliti da postoje neki van te naše obitelji, neki koji su još uvijek zapeli na onoj slici i karakteristikama da sam, eto, bila stala i s pisanjem. S jedne strane uvijek je nešto bilo hitnije, a s druge strane nekako mi se činilo da nema neke velike potrebe i važnosti pisati o nečem što je valjda svima već potpuno jasno.
A onda me jedan divan događaj podsjetio da ipak nije tako, da je zbunjenost nepoznatim i predstavljanje tog dodatnog kromosoma od početka kao problem i dalje prečesta i da je svaki glas, svako slovo koje informira i razbija predrasude bitno jer će možda baš ono doći do nekoga i pomoći mu da progleda kroz dijagnoze i ugleda kromosom ljubavi u njegovom istinskom svjetlu.

Mi, koji smo imali čast postati članovima Down obitelji iako imamo jedan kromosom manje smo očito u njoj zato da im pomognemo, da se borimo za njih u ovom svijetu s manjkom kromosoma, punom pravila i sustava, potpuno neprilagođenog njima. Mi smo ti koji moramo rastezati i pomicaati te neke granice, modelirati pravila i sustave kako bismo ih ugurali u zajednicu. Jer poznato je da smo mi ljudi društvena bića i da bolje učimo, radimo, rastemo i napredujemo u okruženju ljudi koji nas vole. A svaki put kad smo pronašli načina i pustili ih sa svojim vršnjacima u vrtiće, škole, na posao - pokazali su nam da smo odlično napravili i da je ta suradnja donijela ogromne pomake.
I, ne - nemojte me krivo shvatiti, ne pričam o onim malim, nama uobičajenim stvarima koje su oni u tom okruženju brže i lakše svladali. Ne, pričam o pravim lekcijama. Jer kad ih pustimo da se druže s vršnjacima onda nastaju ovakve priče, poput ovoga danas objavljenog na stranici Udruge za sindrom Down 21 Split - poruke prijateljici iz razreda Luciji, djevojčici s Down sindromom.
Pa vi nakon čitanja zaključite sami tko zapravo više dobiva kada se osobe s Down sindromom uključe u društvo.


 

I da ne zaboravim - sretan vam/nam vaš dan dragi naši i hvala vam što nas strpljivo učite životu!
 
Uz predivan slideshow našeg fotografa Ivice, još jednog člana naše Down obitelji, kao podsjetnik i što sve možete i da ste vi oni koji nas podsjećaju kako se uživa što se Sunce svaki dan ponovno rađa. 


Nema komentara:

Objavi komentar