Koliko se srce uopće može rastegnuti? ili Isprepleteni putevi ljubavi

Jednu od prvih priča o životu obitelji s Down sindromom koju sam pročitala na internetu, još u rodilištu, napisala je sestra djevojke s Down sindromom. Ne sjećam se točno članka (pomiješao mi se u glavi s brojnim drugima naknadno pročitanima), ali znam da je iz njega izvirao ponos, nastojanje rušenja stereotipa da je njena seka „osoba koja se stalno smije“ i poticaj da ju se gleda kao individuu - mladu ženu sa svim svojim emocijama i stavovima. I, naravno, izvirala je ogromna sestrinska ljubav. A baš braća i sestre su sigrno jedan važan dio u razmišljanju o Down sindromu.

Već sam spomenula kako sam imala sreću što mi je u trenutku kada sam napokon saznala da sam ipak mama djeteta s Down sindromom „ostalo sve ravno“. Kako sam cijelo vrijeme bila podjednako spremna na obje opcije jednostavno sam, nekako potpuno logično i mirno, prihvatila – to je to. Ma, nije bilo čak ni neko olakšanje „eto, napokon sam saznala“. Ne, baš potpuno mirno. Već tada sam bila svjesna koliko sam sretna što mi je to došla priopćiti baš „moja“ divna neonatologica, ali ni na kraj pameti mi tada nije bilo sve što majke još i danas znaju čuti u takvim prilikama. Iskreno, iako sam izrazito nekonfliktna osoba, ne znam kako bih u nekom od takvih slučajeva reagirala. Zapravo, meni je to toliko nevjerovatno da, iako sam takvih priča čula sa više strana i „iz prve ruke“, moj mozak i srce se i dalje opiru tome i to registriraju kao neku daleku priču. Naravno da vjerujem u istinitost i iskrenost svake majke koja je tako nešto prepričala, ali jednostavno i dalje ne mogu zamisliti niti jednu živu osobu da izgovara takve riječi, i to u najljepšim trenutcima, kada bi se trebalo radovati još jednom novom životu, a kamo li baš osobi koja je ttek nedavno prvi put ugledala i zagrlila svoje dijete.

Iskreno, ne sjećam se točno riječi kojima mi je moja doktorica prenijela da je nalaz potvrdio trisomiju 21, regularni oblik, ali jako se dobro sjećam onog najvažnijeg dijela kad je s osmijehom i ljubavlju rekla: "On će vam trebati samo puno ljubavi", na što sam samo spremno odgovorila: "E, to će sigurno imati!"

Ipak, nisam do sada spomenula da sam malo kasnije ipak pustila suze. Dok sam zaljubljeno gledala u svog dječaćića koji je, eto, od tog trenutka definitivno postao i „osoba s Down sindromom“, a zapravo ostao moj potpuno jednaki, predivni sinčić Marin, prolazilo je sve izrečeno i pročitano kroz moju glavu i srce i kao da se još pojačala moja ljubav prema njemu. Jasno da to u stvarnosti nije bilo moguće jer majka jednostavno svako dijete voli svojim punim srcem. Ali, vjerujem da se uključila dodatno i ta neka zaštitnička nota kad osjetiš da ta mala osoba, samo zato što u sebi ima jedan kromosom više od većine ljudi, može biti zapravo nepoželjna za ovaj svijet, za sustav u kojem živimo.

I to more ljubavi kojim sam ga odmah imala potrebu zaštiti da osjeti koliko je voljen, a što bi mu i po doktorici trebalo biti u životu jedino dovoljno, toliko mi je ispunilo srce da mi se učinilo da ono neće izdržati. Zar se jedno srce može uistinu toliko rastegnuti? Pogotovo što se u tom naletu sudarilo s onom neizmjernom, jednakopravnom, ljubavlju koja je već ispunjavala taj, tako relativno mali, a toliko ogroman, organ. I na sekundu se pojavilo pitanje... Ma, ne baš pitanje, znate da ne podležem tako lako vladavini Upitnika, više molitva: „Samo da me ovaj nalet ne poremeti i da sva moja djeca osjete dovoljno moje ljubavi, da je znam rasporediti na sve“. I taj osjećaj, preplavljivanja ljubavlju, sreće što znaš da se ljubav umnaža kad se dijeli, što mozgom ne možeš shvatiti kako ćeš to izvesti jer imaš osjećaj da bi ti trebalo izrasti još koje srce jer je ovo jedno premalo da to sve izdrži, a opet u duši i srcu osjećaj lagane opijenosti ljubavlju i sigurnosti da će sve biti u redu pogotovo uz podršku same Ljubavi... Taj nalet, ta poplava ljubavi se prelila na kraju malo i kroz moje suze. Suze ljubavi i sreće. Cimerici sam ih objasnila, a od ostalih sam ih brzo obrisala da ih slučajno netko, površno gledajući, ne zamijeni s onim drugim, na prvi pogled tako sličnima, a zapravo potpuno drgačijima – suzama tuge. A to nisam nikako željela - da se i na trenutak posumnja da zbog ičega žalim. Ma, kako uopće žaliti što je moj Marin baš to što je?

Tek mnogo kasnije sam shvatila da me onaj oblak ljubavi, koji nas je štitio od početka, sigurno zaštitio od još jednog napada Sijača straha. A vjerujem da je ovo bio trenutak i mjesto gdje bi me najlakše mogao pogoditi – da me uvjeri kako postoji opasnost da zbog zaštitničke ljubavi prema ovom malo drugačijem djetetu neko od moje ostale djece ostane zakinuto. Zapravo, to je ono što sam više puta čula i ranije u životu, kako se zbog sve brige koju treba dijete s posebnim potrebama zna dogoditi da se braća i sestre znaju osjetiti pomalo zapostavljeno. Ali na svu sreću takve misli su tada bile kilometrima daleko od mene. Zapravo, da je netko tako nešto i spomenuo ne bih prepoznala da bi se to moglo odnositi na nas, da mi ikako spadamo u neku "takvu" obitelj.

Znam da se ponekad, kako bi se djetetu osigurao napredak, u ovom našem sustavu koji to još uvijek potpuno ne prati, teba poprilično truditi i možda i „žrtvovati“, otkinuti dio vremena nekome od ostale djece, ali sama to i dalje ne mogu do kraja prihvatiti. Nekako se nadam da je ta briga ipak više na razini onog osjećaja koji majka ima svaki put kada treba roditi ili rodi sljedeće dijete. Iz prikrajka uvijek spremno čeka par Upitnika: „Kako ću jednako voljeti još jedno dijete? Kako ću naći vremena za ono starije? Hoće li se ono starije osjetiti zapostavljeno?“ Jer, istina je, kad stigne nova beba sigurno ima manje vremena za one starije, a pogotovo se to najviše primijeti kod onih koji su i sami još mali i do tada bili naše bebe. Može nam na trenutke biti teško što više ne možemo biti onoliko uz njih kao do tada. Ali... ne znači da je to isključivo loše. U nekim dijelovima postaju samostalniji, traže pomoć i od drugih, a da ne pričam kako se stvori dodatna veza sa starijima koji toliko puta samovoljno priskoče u pomoć. Sve u svemu – količina ljubavi im se sigurno ne smanjuje, samo se malo drugačije preraspodjeljuje, a s novim članom se sigurno obogaćuju i za još ljubavi i još novih odnosa.

I vjerujem, dok obitelj funkcionira kao zajedništvo, prateći zajedno aktivnosti svakog člana, radujući se sa svakim u njegovom uspjehu, da se na isti način, jednako spontano, pomaže i onome koji u tom trenutku najviše treba pomoć.

Ono čemu sam se tada samo nadala, tj. onaj osjećaj da će sve biti u redu, za sada se ispunjava – naš najmlađi član prati često svoju braću i seku, jednog na treninge i utakmice, drugog na nastupe i natjecanja, trećeg na igralište, a svaki od njih je bar jednom pratio Marina na vježbice i na sve događaje u njegovoj Udruzi. I sve to s jednakim zadovoljstvom jer smo zajedno.

A moje srce se očito uspjelo prilagoditi, rasteglo se do nekih nepoznatih granica i sad uživa prateći njihove međusobne odnose. Ipak, brane još ponekad  nakratko popuste pred nekim naletima ljubavi i brige koju svaki od njih povremeno simpatično pokaže prema tom našem najmlađem članu.

A kako i ne bi kad svaki od njih ima puno primjera poput ovih.

Već od prvih dana kada bi naša nova beba sisala, do tada najmlađi sinčić bi se spontano priključio i ugurao u moj zagrljaj i odatle dijelio poljupce i zagrljaje prvo svom braci, a tek onda meni. A kada bi zaplakao tepao bi mu: "Nemoj pakiti! Tu je mama!" i prstićem pokazivao na mene.

Stariji sin mi je još u rodilištu jedne večeri poslao poruku: „Mama, hvala ti što si nam rodila Marina.“, a kada je nedavno čuo za neko dijete s Down sindromom ostavljeno u domu spontano je upitao: "Možemo li ga mi uzet?"

A naravno da moja najstarija često nosi, zabavlja i čuva svog najmlađeg bracu, ali još u rodilištu, kad je tek saznala da braco ima Down sindrom, smo prošle ovakav razgovor:

ONA: Mama, hoće li to Ikad braci proći?
JA: Neće, uvijek će ostati.
ONA: A hoće li braco izgledat kao oni?
JA: Jesi li ga vidjela? Tako će izgledati.
ONA: Ali meni je svaka beba drugačija...
JA: Tako je, svatko je od nas drugačiji.
ONA: A kad naraste?
JA: Vidjet ćemo kako će onda izgledati. Ni za jedno dijete ne znamo kako će izgledat kad naraste.
ONA: A bila si rekla da oni budu kao djeca i kad su veliki. Hoće li i braco tako?
JA: Ne znam, ljubavi. Vidjet ćemo kad bude rastao kakav će biti. To nitko ne može znati.

I kad moje srce vidi svu tu ljubav osjeti onu istu sigurnost kao kada sam mužu, kada smo tek saznali, zabrinutom što će biti kada nas jednom ne bude, mirno odgovorila: „Pa ima on dva brata i sestru. Ne brini ti ništa, bit će on dobro.“
I iz dana u dan imam potvrdu da je sve u redu, da tu nitko neće ostati zakinut za ljubav. Jer iako možda izgleda da ne mogu više starijima posvećivati jednako pažnje kao prije zapravo su se samo sve te ljubavi i pažnje ispreplele i presložile u svim smjerovima.