Taj poseban dan

Uvijek mi je, valjda kao i većini ljudi, bio drag taj 21. 3. Pa, kako i neće kad je to prvi dan proljeća pa nam i podsvjesno izaziva radost zbog više sunčanih dana, predivnih mirisa i boja prirode koja se budi, više šetnji i izleta... A onda sam s vremenom, zahvaljujući mom kromosomu ljubavi, otkrila da je baš 21. 3. i Međunarodni dan osoba s Down sindromom.
I nije taj dan izabran slučajno ili po poruci koju bi nosio, nego zato što osobe s Down sindromom imaju 3 kromosoma (umjesto uobičajena 2) baš na 21. paru kromosoma. Naravno, nisu mogli imati na 8. ili 19. Ne, morao je On to namjestiti baš na 21. i tako nam ponuditi baš prvi dan proljeća za dan ovih toliko posebnih osoba.

Naravno, znate da imam dječaka koji ima Down sindrom i nekako bi bilo logično da danas, na (još jedan) njegov dan pričam o njemu, zahvaljujem mu čemu me sve uči... Ali... ja vam imam jedan mali problem. Naime, i nakon 3 i po godine još nisam otkrila da on ima Down sindrom i teško mi je o njemu pisati kao o osobi s Down sindromom kad je to moj sinčić, moj Marin. Da, naučio me on mnogočemu, ali... kao i ostala moja djeca - svaki na svoj način. Ne mogu ni jednog od njih promatrati bez da im se divim (iako oni to, pogotovo što su stariji, sve teže primjećuju).

Ali... ipak moram priznati da je on po nečem poseban jer nas je jednom običnom, crno-bijelom, nezgled ne toliko posebnom, slikom upoznao i uvukao u jednu dodatnu, veliku i predivnu obitelj - "Down" obitelj.

A ta obitelj... Eh, teško je to izreći riječima... Zapravo, nikako mi nije jasno kako se neki mogu zadržati samo na ovoj gore slici, popisivati tamo neki skup karakteristika i sve to gledati kao problem i pogrešku? Kako ih manjak kromosoma ograničava da ne vide dalje od ove suhoparne crno-bijele slike i nekakvih slova na papiru i dijagnoza? Kako ih to može toliko omesti da više i ne vide pred sobom osobu o kojoj se radi?
Jer da pogledaju u njih i istinski pogledaju u njihove oči mislim da je oblik ono zadnje što bi uistinu primijetili. Ta radost, iskrenost, ljubav... To je ono što vas obuzme do kraja i onda taj poseban oblik ne da prestaje biti tamo neka "karakteristika", nego postaju predivne oči, najljepši simbol iskrene ljubavi i emocije.
 

A tek ako se usudite i pokušate ići još koraak dalje i bar na tren pokušate gledati svijet njihovim očima... Znam da se sigurno ljute ako ih se uspoređuje s djecom, ali oni imaju baš tu iskrenu djetinju oduševljenost malim stvarima. Nama kojima fali taj jedan kromosom je lako izgubiti se u prebrzoj svakodnevici prepunoj obaveza i staviti one istinski bitne stvari po strani, za kasnije. I onda si sretan što je Stvoritelj to tako divno zamislio pa ti šalje djecu kao priliku da zastaneš i prisjetiš se kako je svijet divan ako ga pogledaš s oduševljenjem, djetinjim očima.

Ali... očito nas manjak kromosoma toliko koči da nam ni to nije dovoljno, prebrzo to opet zaboravimo. Ali On ne odustaje od nas tako lako... neki od nas imaju sreću naletjeti u životu na one s kromosomom više. 

I onda, ako se uspijemo oduprijeti sijaču straha koji nam maše pred očima onom čudnom slikom od prije i dijagnozama i samo na tren ugledamo njih ili im dozvolimo da nas zagrle i poljube - onda je gotovo. 

Onda smo nepovratno uvučeni u tu predivnu "Down obitelj" i odjednom smo kao čudom u trenu tako duboko povezani sa, kroz ovaj svijet gledano, gotovo nepoznatim ljudima možda i s nekog skroz drugog kraja svijeta. A pri tome ne mislim samo na osobe s Down sindromom i njihove obitelji, nego i volontere i sve ostale divne ljude koji ih uistinu prihvaćaju i podržavaju. Dovoljna je jedna riječ, jedan pogled, zajedničko radovanje nekom njihovom postignuću i jednostavno znaš da si susreo još jednog člana te divne obitelji. Još nekog s kime te veže ista ljubav i kome je, kao i tebi, glavni cilj i sve ostale uvući u tu obitelj ili ih barem informirati i tjerati Sijača straha od naših čarobnih kromosoma ljubavi.

Meni je osobno toliko teško više i zamisliti da postoje neki van te naše obitelji, neki koji su još uvijek zapeli na onoj slici i karakteristikama da sam, eto, bila stala i s pisanjem. S jedne strane uvijek je nešto bilo hitnije, a s druge strane nekako mi se činilo da nema neke velike potrebe i važnosti pisati o nečem što je valjda svima već potpuno jasno.
A onda me jedan divan događaj podsjetio da ipak nije tako, da je zbunjenost nepoznatim i predstavljanje tog dodatnog kromosoma od početka kao problem i dalje prečesta i da je svaki glas, svako slovo koje informira i razbija predrasude bitno jer će možda baš ono doći do nekoga i pomoći mu da progleda kroz dijagnoze i ugleda kromosom ljubavi u njegovom istinskom svjetlu.

Mi, koji smo imali čast postati članovima Down obitelji iako imamo jedan kromosom manje smo očito u njoj zato da im pomognemo, da se borimo za njih u ovom svijetu s manjkom kromosoma, punom pravila i sustava, potpuno neprilagođenog njima. Mi smo ti koji moramo rastezati i pomicaati te neke granice, modelirati pravila i sustave kako bismo ih ugurali u zajednicu. Jer poznato je da smo mi ljudi društvena bića i da bolje učimo, radimo, rastemo i napredujemo u okruženju ljudi koji nas vole. A svaki put kad smo pronašli načina i pustili ih sa svojim vršnjacima u vrtiće, škole, na posao - pokazali su nam da smo odlično napravili i da je ta suradnja donijela ogromne pomake.
I, ne - nemojte me krivo shvatiti, ne pričam o onim malim, nama uobičajenim stvarima koje su oni u tom okruženju brže i lakše svladali. Ne, pričam o pravim lekcijama. Jer kad ih pustimo da se druže s vršnjacima onda nastaju ovakve priče, poput ovoga danas objavljenog na stranici Udruge za sindrom Down 21 Split - poruke prijateljici iz razreda Luciji, djevojčici s Down sindromom.
Pa vi nakon čitanja zaključite sami tko zapravo više dobiva kada se osobe s Down sindromom uključe u društvo.

 

I da ne zaboravim - sretan vam/nam vaš dan dragi naši i hvala vam što nas strpljivo učite životu!
 

Uz predivan slideshow našeg fotografa Ivice, još jednog člana naše Down obitelji, kao podsjetnik i što sve možete i da ste vi oni koji nas podsjećaju kako se uživa što se Sunce svaki dan ponovno rađa. 

Koliko se srce uopće može rastegnuti? ili Isprepleteni putevi ljubavi

Jednu od prvih priča o životu obitelji s Down sindromom koju sam pročitala na internetu, još u rodilištu, napisala je sestra djevojke s Down sindromom. Ne sjećam se točno članka (pomiješao mi se u glavi s brojnim drugima naknadno pročitanima), ali znam da je iz njega izvirao ponos, nastojanje rušenja stereotipa da je njena seka „osoba koja se stalno smije“ i poticaj da ju se gleda kao individuu - mladu ženu sa svim svojim emocijama i stavovima. I, naravno, izvirala je ogromna sestrinska ljubav. A baš braća i sestre su sigrno jedan važan dio u razmišljanju o Down sindromu.

Već sam spomenula kako sam imala sreću što mi je u trenutku kada sam napokon saznala da sam ipak mama djeteta s Down sindromom „ostalo sve ravno“. Kako sam cijelo vrijeme bila podjednako spremna na obje opcije jednostavno sam, nekako potpuno logično i mirno, prihvatila – to je to. Ma, nije bilo čak ni neko olakšanje „eto, napokon sam saznala“. Ne, baš potpuno mirno. Već tada sam bila svjesna koliko sam sretna što mi je to došla priopćiti baš „moja“ divna neonatologica, ali ni na kraj pameti mi tada nije bilo sve što majke još i danas znaju čuti u takvim prilikama. Iskreno, iako sam izrazito nekonfliktna osoba, ne znam kako bih u nekom od takvih slučajeva reagirala. Zapravo, meni je to toliko nevjerovatno da, iako sam takvih priča čula sa više strana i „iz prve ruke“, moj mozak i srce se i dalje opiru tome i to registriraju kao neku daleku priču. Naravno da vjerujem u istinitost i iskrenost svake majke koja je tako nešto prepričala, ali jednostavno i dalje ne mogu zamisliti niti jednu živu osobu da izgovara takve riječi, i to u najljepšim trenutcima, kada bi se trebalo radovati još jednom novom životu, a kamo li baš osobi koja je ttek nedavno prvi put ugledala i zagrlila svoje dijete.

Iskreno, ne sjećam se točno riječi kojima mi je moja doktorica prenijela da je nalaz potvrdio trisomiju 21, regularni oblik, ali jako se dobro sjećam onog najvažnijeg dijela kad je s osmijehom i ljubavlju rekla: "On će vam trebati samo puno ljubavi", na što sam samo spremno odgovorila: "E, to će sigurno imati!"

Ipak, nisam do sada spomenula da sam malo kasnije ipak pustila suze. Dok sam zaljubljeno gledala u svog dječaćića koji je, eto, od tog trenutka definitivno postao i „osoba s Down sindromom“, a zapravo ostao moj potpuno jednaki, predivni sinčić Marin, prolazilo je sve izrečeno i pročitano kroz moju glavu i srce i kao da se još pojačala moja ljubav prema njemu. Jasno da to u stvarnosti nije bilo moguće jer majka jednostavno svako dijete voli svojim punim srcem. Ali, vjerujem da se uključila dodatno i ta neka zaštitnička nota kad osjetiš da ta mala osoba, samo zato što u sebi ima jedan kromosom više od većine ljudi, može biti zapravo nepoželjna za ovaj svijet, za sustav u kojem živimo.

I to more ljubavi kojim sam ga odmah imala potrebu zaštiti da osjeti koliko je voljen, a što bi mu i po doktorici trebalo biti u životu jedino dovoljno, toliko mi je ispunilo srce da mi se učinilo da ono neće izdržati. Zar se jedno srce može uistinu toliko rastegnuti? Pogotovo što se u tom naletu sudarilo s onom neizmjernom, jednakopravnom, ljubavlju koja je već ispunjavala taj, tako relativno mali, a toliko ogroman, organ. I na sekundu se pojavilo pitanje... Ma, ne baš pitanje, znate da ne podležem tako lako vladavini Upitnika, više molitva: „Samo da me ovaj nalet ne poremeti i da sva moja djeca osjete dovoljno moje ljubavi, da je znam rasporediti na sve“. I taj osjećaj, preplavljivanja ljubavlju, sreće što znaš da se ljubav umnaža kad se dijeli, što mozgom ne možeš shvatiti kako ćeš to izvesti jer imaš osjećaj da bi ti trebalo izrasti još koje srce jer je ovo jedno premalo da to sve izdrži, a opet u duši i srcu osjećaj lagane opijenosti ljubavlju i sigurnosti da će sve biti u redu pogotovo uz podršku same Ljubavi... Taj nalet, ta poplava ljubavi se prelila na kraju malo i kroz moje suze. Suze ljubavi i sreće. Cimerici sam ih objasnila, a od ostalih sam ih brzo obrisala da ih slučajno netko, površno gledajući, ne zamijeni s onim drugim, na prvi pogled tako sličnima, a zapravo potpuno drgačijima – suzama tuge. A to nisam nikako željela - da se i na trenutak posumnja da zbog ičega žalim. Ma, kako uopće žaliti što je moj Marin baš to što je?

Tek mnogo kasnije sam shvatila da me onaj oblak ljubavi, koji nas je štitio od početka, sigurno zaštitio od još jednog napada Sijača straha. A vjerujem da je ovo bio trenutak i mjesto gdje bi me najlakše mogao pogoditi – da me uvjeri kako postoji opasnost da zbog zaštitničke ljubavi prema ovom malo drugačijem djetetu neko od moje ostale djece ostane zakinuto. Zapravo, to je ono što sam više puta čula i ranije u životu, kako se zbog sve brige koju treba dijete s posebnim potrebama zna dogoditi da se braća i sestre znaju osjetiti pomalo zapostavljeno. Ali na svu sreću takve misli su tada bile kilometrima daleko od mene. Zapravo, da je netko tako nešto i spomenuo ne bih prepoznala da bi se to moglo odnositi na nas, da mi ikako spadamo u neku "takvu" obitelj.

Znam da se ponekad, kako bi se djetetu osigurao napredak, u ovom našem sustavu koji to još uvijek potpuno ne prati, teba poprilično truditi i možda i „žrtvovati“, otkinuti dio vremena nekome od ostale djece, ali sama to i dalje ne mogu do kraja prihvatiti. Nekako se nadam da je ta briga ipak više na razini onog osjećaja koji majka ima svaki put kada treba roditi ili rodi sljedeće dijete. Iz prikrajka uvijek spremno čeka par Upitnika: „Kako ću jednako voljeti još jedno dijete? Kako ću naći vremena za ono starije? Hoće li se ono starije osjetiti zapostavljeno?“ Jer, istina je, kad stigne nova beba sigurno ima manje vremena za one starije, a pogotovo se to najviše primijeti kod onih koji su i sami još mali i do tada bili naše bebe. Može nam na trenutke biti teško što više ne možemo biti onoliko uz njih kao do tada. Ali... ne znači da je to isključivo loše. U nekim dijelovima postaju samostalniji, traže pomoć i od drugih, a da ne pričam kako se stvori dodatna veza sa starijima koji toliko puta samovoljno priskoče u pomoć. Sve u svemu – količina ljubavi im se sigurno ne smanjuje, samo se malo drugačije preraspodjeljuje, a s novim članom se sigurno obogaćuju i za još ljubavi i još novih odnosa.

I vjerujem, dok obitelj funkcionira kao zajedništvo, prateći zajedno aktivnosti svakog člana, radujući se sa svakim u njegovom uspjehu, da se na isti način, jednako spontano, pomaže i onome koji u tom trenutku najviše treba pomoć.

Ono čemu sam se tada samo nadala, tj. onaj osjećaj da će sve biti u redu, za sada se ispunjava – naš najmlađi član prati često svoju braću i seku, jednog na treninge i utakmice, drugog na nastupe i natjecanja, trećeg na igralište, a svaki od njih je bar jednom pratio Marina na vježbice i na sve događaje u njegovoj Udruzi. I sve to s jednakim zadovoljstvom jer smo zajedno.

A moje srce se očito uspjelo prilagoditi, rasteglo se do nekih nepoznatih granica i sad uživa prateći njihove međusobne odnose. Ipak, brane još ponekad  nakratko popuste pred nekim naletima ljubavi i brige koju svaki od njih povremeno simpatično pokaže prema tom našem najmlađem članu.

A kako i ne bi kad svaki od njih ima puno primjera poput ovih.

Već od prvih dana kada bi naša nova beba sisala, do tada najmlađi sinčić bi se spontano priključio i ugurao u moj zagrljaj i odatle dijelio poljupce i zagrljaje prvo svom braci, a tek onda meni. A kada bi zaplakao tepao bi mu: "Nemoj pakiti! Tu je mama!" i prstićem pokazivao na mene.

Stariji sin mi je još u rodilištu jedne večeri poslao poruku: „Mama, hvala ti što si nam rodila Marina.“, a kada je nedavno čuo za neko dijete s Down sindromom ostavljeno u domu spontano je upitao: "Možemo li ga mi uzet?"

A naravno da moja najstarija često nosi, zabavlja i čuva svog najmlađeg bracu, ali još u rodilištu, kad je tek saznala da braco ima Down sindrom, smo prošle ovakav razgovor:

ONA: Mama, hoće li to Ikad braci proći?
JA: Neće, uvijek će ostati.
ONA: A hoće li braco izgledat kao oni?
JA: Jesi li ga vidjela? Tako će izgledati.
ONA: Ali meni je svaka beba drugačija...
JA: Tako je, svatko je od nas drugačiji.
ONA: A kad naraste?
JA: Vidjet ćemo kako će onda izgledati. Ni za jedno dijete ne znamo kako će izgledat kad naraste.
ONA: A bila si rekla da oni budu kao djeca i kad su veliki. Hoće li i braco tako?
JA: Ne znam, ljubavi. Vidjet ćemo kad bude rastao kakav će biti. To nitko ne može znati.

I kad moje srce vidi svu tu ljubav osjeti onu istu sigurnost kao kada sam mužu, kada smo tek saznali, zabrinutom što će biti kada nas jednom ne bude, mirno odgovorila: „Pa ima on dva brata i sestru. Ne brini ti ništa, bit će on dobro.“
I iz dana u dan imam potvrdu da je sve u redu, da tu nitko neće ostati zakinut za ljubav. Jer iako možda izgleda da ne mogu više starijima posvećivati jednako pažnje kao prije zapravo su se samo sve te ljubavi i pažnje ispreplele i presložile u svim smjerovima.

Kromosom izgubljen u Božiću

Ne, nisam odustala od pisanja, niti sam počela gubiti inspiraciju. Imam još dosta tema koje mi se obično vrzmaju po glavi pa čak i od onog doba u rodilištu, ali... Kao da su sve nekako nestale ili izgubile važnost u ovo divno slavljeničko doba, doba radosti, koje je iza nas, a za koje mi se još uvijek čini kao da je bilo jučer. U to vrijeme kao da se moj kromosom ljubavi odlučio malo povući, pokazati da je naučio nešto iz one početne priče o sebičnosti i predati važnost Onome čije se rođenje tih dana slavilo. I tako mi je prestao nabacivati milijun ideja po glavi i nagovarati me na pisanje. Zadovoljio se time da sudjeluje u tim danima prikriven u jednom divnom osmijehu i pogledu okruglih okica koje su se počele sve češće širiti u osmijeh.

I iako mi se prije činilo da ću možda neku posebnu priču napisati baš na Božić jer će moj kromosom ljubavi ovaj Božić učiniti posebnijim i otkriti mi neke nove dubine Božića – to se nije dogodilo. Ispalo je da je bilo kao i svake godine – jedan sasvim običan Božić. Zapravo, čim sam razmislila o tome shvatila sam kako su moja „očekivanja“ bila nerealna i kako su riječi „običan“ i „posebniji“ potpuno neprikladne za Božić. Pa Božić je uvijek poseban, jer ako se beskonačnosti doda čak i još jedna beskonačnost, ona ostaje „samo“ beskonačnost. Tako i Božić jednostavno ne može biti posebniji nego što on to je. Svi se nekako u to doba trudimo biti bar malo bolji, tj. više misliti na druge – bilo da nekim poklončićem, donacijom ili na bilo koji drugi način izmamimo nečiji osmijeh i pokažemo im da postoji netko tko misli na njih pa da im tako bar malo približimo ljepotu Božića.

Kao i svakog dana, ali u to doba posebno, uživam u darovima i ne mogu prikriti radost. A ove godine nisam mogla uživati samo u onom jednom daru kojeg sam dobila prošle godine, nego se on neprimjetno priključio ostalim trima. I tako sam uživala u sva svoja četiri dara.

Ali, naravno, i ne samo u njima nego i svom mužu i obitelji i prijateljima i tolikim dragim ljudima koji su možda više „usputni“, ali je doticaj s njihovim životima, makar i samo na kratko, ipak utjecao na moj život i obogatio ga.

Ipak jedna mala razlika je što smo ove godine uz proslave sa sinovljevim nogometnim klubom i kćerkinom revijom u bazenu bili prisutni i na proslavi naše nove dodatne obitelji – Udruge Sindrom Down 21 Split. Tu smo se osjećali kao svoj na svome, a bilo je predivno i oslobađajuće iskustvo gledati koliko ljudi iskreno uživa u tim, po svjetskim mjerilima, nesavršenim izvedbama, a izvedbama koje su istinski savršene po ljubavi, ponosu i oduševljenju s kojim se izvode te volji i trudu koji su uloženi da bi mogli tu večer stati na pozornicu i pokazati što sve znaju i mogu. To je bilo toliko poticajno vidjeti i divno čuti kako i cijela publika pjeva i uživa s tim, tu večer posebno važnim, pjevačima na pozornici. Moja starija djeca su uživala u pjesmama i grickalicama, a najmlađi, onaj kojem možemo zahvaliti što smo bili dio toga, je malo slušao, malo sisao i na kraju zaspao. Iako je premali, vjerujem da je mogao osjetiti tu količinu ljubavi oko sebe te koliko je i tu prihvaćen.

 

Ipak i ova proslava, kao i cijelo to vrijeme blagdana, mi je prvenstveno bilo u znaku obitelji. Bili su praznici. Svi smo bili zajedno i jednostavno smo uživali u zajedništvu. Zbog toga nisam imala ni vremena ni potrebe pisati – jednostavno sam živjela, živjela 24 sata na dan sa svojom obitelji.

I nije to bilo nikakvo posebno druženje, veliko i nezaboravno putovanje ili sl. Niti je bilo sve idealno. O, ne – bilo je tu i prepirki, i natezanja, i nerazumijevanja, i kod djece nezasitnost darovima. Bilo je i malo natezanja oko kićenja bora, premiještanja figurica u jaslicama, a čak nam se i mali Isus izgubio te ga danima nismo mogli pronaći. (Sad kada razmislim, zanimljivo je da smo ga na kraju pronašli u, tada već praznoj, vrećici koju smo dobili baš na priredbi Udruge).

Ali sve sam to očekivala i svemu se tome i unapijed radovala, jer znam da u podlozi svega toga ipak stoji ona istinska i duboka ljubav, koju svi međusobno osjećamo jedni prema drugima, a da ćemo zbog praznika imati mogućnost provoditi puno vremena u zajedništvu i uživati u tom istinskom bogatstvu. I na taj način, kroz tu međusobnu ljubav, često i potpuno nesvjesno, slaviti Ljubav. 

I tako je prošao još jedan divan „običan“ Božić u mojoj divnoj „običnoj“ obitelji u divnom „običnom“ svakodnevnom druženju u koju se potpuno uklopio jedan divan „običan“ kromosom ljubavi.

Ipak su me dostigli upitnici

 Dok su mi u rodilištu sve ove misli, o kojima sam do sada pisala, prolazile glavom, trudila sam se zadržati ih i što više odmah zapisivati, tj. prvenstveno dijeliti s poznatima. Jer ne samo da su tada bile vjerodostojnije, nego sam se bojala da ću kasnije, kada se otkrije ima li moj Marin kromosom viška ili ne, vjerovatno pomisliti da sam nešto krivo zapamtila. Činilo mi se, ako se ustanovi da ima standardnih 46 kromosoma, da bi tada sva moja prethodna razmišljanja, čak i meni, mogla djelovati kao „Lako meni pričati kako mi je svejedno kad nisam zaista u toj koži, kad imam dijete bez sindroma". A s druge strane ako se ustanovi da ih ipak ima 3 na 21. paru, da bi mi moglo izgledati kao „Pa naravno da tako razmišljam! Kako bih drugačije i mogla kad moje vlastito dijete ima Down sindrom? Kad me to već "dopalo" što sam mogla nego prihvatiti i "tješiti" se da to nije ništo strašno“. Zbog toga su mi ti trenutci bili dragocjeni – s jedne strane jer sam ne znajući što me dalje čeka prigrlila i duboko u srce primila sve osobe s Down sindromom, a s druge strane jer sam prošla "vlastiti test“ - shvatila da uistinu od prvog trenutka uspijevam nastaviti gledati jednako svoje dijete, da me nije uspjela zastrašiti, a njega sakriti, tamo neka "dijagnoza".

A zapravo je nevjerovatno koliko nas ljude često blokira bilo kakav i spomen dijagnoze. Očito se i iza nje skriva sijač straha koji nas dohvati čim se nešto okarakterizira kao dijagnoza. Odjednom kao da ona zasjeni osobu i automatski se njeno ponašanje drugačije gleda, iako se ono samo ni mrvicu nije promijenilo. Samo je dobilo naziv. Iako, smatram da su ta nova otkrića znanosti, koja pomažu da se što lakše dijagnosticiraju različite promjene standardnih ponašanja, izrazito korisna u slučaju da se „pravilno koriste“. Zahvaljujući dijagnozi se može lako odrediti kako i u kojem segmentu malo pojačati vježbe i tako djetetu osigurati da se lakše snađe i u onim dijelovima funkcioniranja koja mu dosta odstupaju od standardnog, sve sa ciljem da što jednostavnije funkcionira i uspostavlja odnose u društvu.
Ali to je, pogotovo u graničnim područjima, opet sklizak teren. Ponekad se čini kao da se sve više teži bilo koje ponašanje „okarakterizirati“ i "strpati" pod neku dijagnozu. Što samo po sebi i ne bi bilo tako strašno da gotovo istovremeno s tim ne nastaje sve veća potreba da se sve te dijagnoze "pošto po to" ne rješavaju. Kao da svi moramo biti što ukalupljeniji i ponašati se po što sličnijoj šabloni. Pa naravno da je netko povučeniji, netko otvoreniji, netko živahniji, netko rječitiji – ne bi bilo dobro da smo svi isti. Isto kao što je netko niži, netko deblji, netko ranije progovori, netko ranije prohoda. To je ljepota i zanimljivost raznolikosti.
Ali očito danas prečesto svako i sitno odstupanje, a koje se razvojem znanosti sve lakše može odmah i imenovati, tj. "strpati" pod neku dijagnozu, predstavlja problem. Toliko često da je već došlo do potrebe snimanja ovakvih spotova koji napominju da djetinjstvo nije mentalni poremećaj
.

Ali tako je valjda sa svakim otkrićem, svakim napretkom znanosti – kao da uvijek sa sobom nosi opasnost da se s njim pretjera ili se na bilo koji način iskoristi i u nešto loše.

Slično se, izgleda, dogodilo i s velikim otkričem genetičara Jeromea Lejunea. Priču o njemu sam saznala od jedne divne osobe, koja mi je u cijelom nizu pozitivnih osoba i iskustava, također bila poslana još prvih dana boravka u rodilištu. Tako sam saznala da je baš on otkrio zašto točno dolazi do pojave Down sindroma, tj. otkrio je pojavu tog 3. kromosoma na 21. paru. Cilj njegovog istraživanja je bio pomoći osobama s Down sindromom, koje su u to doba često bile izolirane u ustanovama i kojima su bile uskraćene terapije, kako bi im omogućio što kvalitetniji život. Ne mogu ni zamisliti kako se osjećao kad se to njegovo otkriće uskoro počelo koristiti za testiranje nerođene djece s ciljem da ih se abortira ukoliko se otkrije da imaju višak kromosoma.

Dok sam gledala svog sinčića, i na početku dok mu još nisu bili prebrojani kromosomi, ali i kasnije kad sam saznala da nam se "prikrpao" taj 47. kromosom, iz krevetića mi je neprestano vrištalo pitanje: ZAŠTO? Ali ne: "Zašto baš meni? Zašto baš tom malom djetetu?" i slično. Nego potpuno suprotno: Zašto bi itko pomislio da se to divno malo biće nije trebalo roditi? Zašto toliki strah od osoba s Down sindromom? Odakle potreba da se danas pod normalno rade prenatalni testovi za otkrivanje Down sindroma? Zar je moguće da samo zato što postoji mogućnost takvog testa treba gotovo sve trudnice iznad 35. godina automatski slati na njega pa čak možda i gledati čudno ako ga se odbije? U kojem trenutku je netko odlučio u ime većine trudnica da uopće žele otkriti još u trudnoći nose li možda dijete s Down sindromom pa to najčešće nije riješeno u obliku ponuđene mogućnosti ili testiranja tek na zahtjev trudnice, nego se danas često vodi pod standardne testove? I kako to da u trenutcima kada je to odlučeno ili je jednostavno prešlo u naviku nije bar odlučeno da se istovremeno ženama objasni što je točno to na što se testiraju? Kakva je to mogućnost izbora, ako se ne poznaje jedna od mogućnosti?

Dok sam gledala to malo slatko biće u krevetiću - moje djetešce, potpuno jednako kao i ostalo troje moje djece, razmišljala sam kako bi uz test trebala biti obaveza da se ili bar pročita osnovni priručnik o životu osoba s Down sindromom, ili popriča s osobom ili obitelji u kojoj netko ima sindrom Down ili na bilo koji način dobiju osnovne informacije o životu takvih osoba, točnije da upoznaju tu drugu mogućnost.

A nedavno sam vidjela odličan video koji bi možda najbolje odgovarao ovoj ideji, kratki video koji bi definitivno billo korisno vidjeti prije nego se radi test. 
 

Taj video su izradili u talijanskoj zajednici za Down sindrom kao odgovor na pitanje trudnice koja im se pismom obratila izražavajući strah jer je otkrila da joj dijete ima Down sindrom i želeći znati kakav će biti život njenog djeteta. A odgovara joj direktno 15 osoba s Down sindromom, različite starosti, poručujući joj da se ne boji.

Da će njen sin moći raditi mnoge stvari, zagrliti je, ići u školu, reći joj da je voli, a to joj i napisati. Ali isto tako i da će biti mnogo teških trenutaka, ali zar nije tako svakoj majci. A za kraj ide glavna poruka: Tvoje dijete će biti sretno! I ti isto.

 

I to je zapravo glavna istina!

U prilog tome ide i činjenica da ogromna većina osoba s Down sindromom (mislim da sam negdje pročitala podatak od čak 99%) smatraju da imaju sretan život, a isto tako njihove obitelji smatraju da ih je taj mali kromosom ljubavi obogatio.

Zar ne bi onda bilo u redu bar upoznati sve trudnice prilikom testiranja o svemu ovome?

Imala sam sreću da moj ginekolog nije nudio nikakve dodatne testove. Prema standardnim pregledima moja trudnoća i moja bebica su se normalno razvijali i kako nismo bili u opasnosti ni ja ni on nije bilo potrebe za ikakvim dodatnim pretragama. Po mjerama je bio mrvicu manji (kad smo kod toga i moja najstarija kćer je u trbuhu bila malo manja, a onda se na kraju čak rodila normalne težine od 3300g), a to nije bilo ni malo zabrinjavajuće jer je po svemu normalno pratio svoj razvoj, rastao je i micao se tako da smo oboje mirno uzivali u trudnoći. Kao što sam uživala i u tri prethodne trudnoće. I na kraju sam rodila svoje djetešce, baš kao i na kraju prethodne 3 trudnoće.

Netko možda smatra da je bolje saznati prije jer imaš više vremena pripremiti se. Samo, nisam sigurna na šta se to točno treba pripremiti? Na neke buduće teške trenutke? Zar ih neće biti i ako dijete ima 46 kromosoma? Znači li to da bismo se, kada bi se otkrio način, automatski testirali na to hoće li nam dijete biti slabe koncentracije, lošije motorike, slabovidno ili možda nesigurno? Možemo li se uopće i moramo li pripremiti na sve moguće teške trenutke? Zar oni nisu dio svakoga života? Zar zbog teških trenutaka možemo zanemariti (ili čak odbaciti!) sve on lijepe? Zar neke buduće brige, teškoće, možda čak i odbacivanja mogu biti snažniji od sve ljubavi, zagrljaja pa čak i samo jednog osmijeha koje već sada primam od svog tromjesečnjaka? Ili sam pogled na to novo čudo života koje sam vidjela već  od prvog dana u rodilištu?

Svaki život se jednostavno sastoji i od teških i od sretnih trenutaka. Samo je na nama odluka kojima ćemo posvećivati više pažnje. Zar je moguće da jedan kromosom viška čini toliku razliku u životu i da može napraviti toliku pomutnju? Ako mu se da prilika pa ga se upozna, vidi se da sigurno ne odnosi ono najvažnije - ljubav i sretne trenutke sa svojim djetetom.

Ako ne vjerujete meni, pogledajte ove mame.

Zar ne, mame?

Ovdje možete pogledati cijeli video.