Neizvjesnost

Neizvjesnost je jedna od najpoznatijih strahovlada upitnika. Dok se nešto iščekuje, ne znajući koji će se put daljnjeg života otvoriti, upitnik preuzima vlast nad mislima i sve ih pokorava sebi. On zauzima svaki trenutak života, a sijač straha stalno ubacuje najcrnje slike moguće budućnosti i usmjerava misli prema onom putu koji nam se čini nepovoljniji. Ponekad zajedno uspiju toliko blokirati i paralizirati čovjeka, prikazujući moguću budućnost toliko crnom i strašnom, da poželi zavući glavu u pijesak i nikada ne otkriti koji ga put stvarno dalje čeka.

Sa mnom je skoro uvijek bila malo drugačija situacija jer jednostavno ne znam i ne mogu funkcionirati kada nisam sretna ili kada sam zabrinuta, tj. općenito kada nisam mirna. Iz tog razloga se nikada nisam prepuštala vladavini upitnika bez borbe. Ponekad bi to značilo da bih mu skratila vladavinu pa se npr. javila među prvima na ispitu. Ili kada ne bih mogla utjecati na duljinu njegove vladavine direktno bih se suočavala s njim - u najcrnjim varijantama koje bi mi nudio nalazila bih svijetle točke ili bi im suprotstavljala još crnje mogućnosti otkrivajući mu kako njegove slike i nisu toliko strašne. Tako bi gubio svoju veličinu i snagu. Još kad sam s vremenom otkrila da je on samo običan znak za račvanje puta, a da je Netko drugi taj koji odlučuje i spremno me vodi pravim putem – tada je poprimio sasvim drugu, mnogo sporedniju ulogu.

Zbog toga mi je bilo skoro čudno, dok sam onih tjedan dana iščekivala rezultate pretrage krvi koji su mi trebali otkriti ima li moj dječačić 46 ili 47 kromosoma, kako su me mnogi dragi ljudi željeli utješiti ili mi poželjeli da imam snage izdržati dane neizvjesnosti. A ja sam imala sreću da mi ti dani nisu bili nimalo teški.

Kako bi i bili kad je kraj mene ležalo moje zdravo djetešce. Djetešce koje je mirno spavalo, tiho zaplakalo kad je bilo gladno, zadovoljno sisalo i podrigivalo nakon sisanja, tako lijepo odgovoralo mom zagrljaju i gledalo me tim slatkim okicama u trenutcima kada je bilo budno. Nije mi bilo teško čekati nalaze jer me ništa nije ometalo da vidim jedinu pravu istinu - bez obzira na broj kromosoma on će ostati potpuno isti. To će i dalje biti moj Marin. Moj divni, maleni, ljubljeni Marin. 

I sigurno ću biti tu za njega i pomoći mu koliko god budem mogla u svim teškim trenutcima, a isto tako uživati s njim i radovati se svim njegovim sretnim trenutcima – jer to je jednostavno ono što majke rade sa svakim svojim djetetom. A kojih trenutaka će biti više - to nisam znala, kao što to nisam znala ni kada sam grlila ona ostala tri mirisna smotuljka prije njega. Ali sam znala tada, kao i sa svima prije, da će mi to malo biće dodatno ispuniti život ljubavlju.

Jako brzo sam shvatila da se ne mogu niti moliti da nalaz pokaže da moj sin nema Down sindrom. I to iz dva razloga - prvo, jer je on u sebi već nosio određeni broj kromosoma i jednostavno nisam mogla niti pomisliti da ne prihvaćam svoje vlastito dijete. Što ako stvarno ima Down sindrom? To bi značilo da molim da ne bude onakav kakav je, da to ne bude on. To mi se činilo kao izdaja prema tom malom divnom stvorenju, mom ljubljenom sinčiću.

A drugo - tko mi je mogao garantirati da je 47 kromosoma loša opcija? Tko mi je mogao garantirati da će moje dijete biti sretnije s 46 kromosoma, nego s 47?

I u tim trenucima sam zapravo bila tako sretna šta ne moram razbijati glavu s time i što odluka nije na meni. Već je bio stvoren s određenim brojem kromosoma i ja sam samo trebala strpljivo čekati da otkrijem što je to On odlučio, ne sumnjajući da je to baš onako kako treba biti, baš onaj pravi put i za njega i za sve nas oko njega. 

I istovremeno sam bila neizmjerno zahvalna što sam dobila tako lagani upitnik. Čak da je bila u pitanju i neka teža dijagnoza ili bolest čiji simptomi ipak u tom trenutku još nisu bili vidljivi, vjerujem da bih također punim plućima uživala u tim sretnim trenutcima – dok god je moje dijete bilo sretno i zadovoljno. Sve dok ga nisam morala gledati kako se muči ili pati, a da mu ja ne mogu pomoći. E, za to bi mi trebala snaga i tko zna kako bih se s time nosila. Ali ovako - mogla sam jednostavnio uživati u svom djetetu kao i svaki put do tada.

A onda, kada sam u slobodnim trenutcima mogla više proučavati sve o tom dodatnom kromosomu,  on mi je sve više prirastao srcu i sve mi je jasnije bilo da je ta druga mogućnost loša samo u glavama onih koji je ne poznaju. Očito je sijač straha uspješno iskrivio sliku i zamaglio oči svima koji su samo čuli za sindrom Down, a nisu ga uistinu upoznali. Što sam više čitala o njemu sve mi je jasnije bilo da je upitnik uspio dobro zakamuflirati taj put života s dodatnim kromosomom da se svima iz daleka čini mračnim, ali da on to iz bliza nikako nije.

One prve i najosnovnije informacije i zablude o tom kromosomu sam otkrila na stranici Hrvatske zajednice za Down sindrom, a ostale također na internetu kroz mnoge osobne priče osoba koje u obitelji imaju kromosom viška. I sve je to postiglo da sam ga uspjela poprilično dobro upoznati, otkriti pravu istinu o njemu i - zavoljeti ga! A kako mi je cijeli taj svijet osoba s Down sindromom otvorio baš jedan upitnik tako sam i prešla u sljedeću fazu odnosa s njim - jednostavno sam ga zavoljela i postala sam zahvalna što se pojavio. Ipak, i dalje se nisam dala navući na nikakvu klopku njegove vladavine kako bih povjerovala da je jedan od puteva iza njega realniji ili očekovaniji jer sam znala da će mi se onda lako prikrasti i zarobiti me slike zamišljene budućnosti. Zbog toga sam se baš svjesno trudila zadržati na sredini jezičac na vagi neizvjesnosti i svaki put kada bi se jedan od mogućih puteva budućnosti pokazao očitijim, brzo bih bacala neki podatak na onu drugu stranu vage. Tako, na primjer, dok bi netko promatrajući mog Marina pokušavao sebi i meni "dokazati" kako se na njemu ne vide karakteristike Down sindroma, iako sam bila svjesna da je uistinu tako, brzo bih sebe podsjetila kako su doktorice ipak uočile neke simptome i da je sumnja tu - a da ni jedno ni drugo nije nikakav dokaz, nego da treba strpljivo čekati nalaz.

A moj kromosom kao da se tada igrao skrivača s nama - kada bi se mog sinčića gledalo u živo, kao što je i sama pedijatrica koja je posumnjala naglasila, te fizičke karakteristike osoba s Down sindromom su na njemu bile izrazito teško uočljive. A s druge strane kada bih ga fotografirala, pogotovo mobitelom, na nekim fotografijama su baš bile naglašene oči karakteristične za sindrom Down. To se događalo u toj mjeri da bih za vrijeme fotografiranja gledala tren u Marina, a tren u fotografiju i onda slikala dodatno još koji put iz drugog kuta i ne bih se mogla načuditi kako se na fotografiji pojavilo nešto što se u živo ne vidi. Baš kao da je odlučio pokazivati se samo na fotografijama. Kao da mi je odlučio i na taj način pomoći da održim onaj jezičic na vagi u sredini.

I uskoro sam shvatila, kad sam drugima trebala saopćiti da se sumnja da moje novoronđeče ima Down sindrom, koliko sam već zavoljela taj dodatni kromosom i koliko je predrasuda već u tom kratkom vremena u meni razbio. A nakon toga sam uočila kolikim je ljudima i oko nas također već razbio predrasude. Od one uobičajene prve reakcije "a joj!" i žaljenja, uskoro bi u razgovoru ili razmišljanjima završilo na "pa nije to baš tako strašno“, „super što ima stariju braću i seku od kojih će lako učiti, „kad je već trebao doći na svijet bolje da je došao u obitelj koja će ga voljeti i truditi se pomoći mu u svladavanju eventualnih poteškoća, nego možda u neku koja mu ne bi dala šansu ni da dođe na ovaj svijet“... I uskoro sam shvatila da je to malo biće i taj dodatni kromosom, koji je tek malo provirio iza upitnika, toliko utjecao na ljude u samo tih par dana da mu se nisam mogla ne diviti. I nisam mogla nego se osjetit počašćenom što sam dobila bar tih tjedan dana u kojima će nas taj  kromosom obogatiti. A postala sam svjesna i da ako na kraju ispadne da nisam dobila svoj dodatni kromosom da će on ipak u mom srcu zauvijek ostati bar malo moj. Da ću bar u srcu zauvijek ostati majka jednog djeteta s Down sindromom i da će sve takve osobe od tada imati posebno mjesto u mom srcu. Jednostavno, bez obzira na ishod brojanja - ja sam u srcu već dobila svoj kromosom ljubavi, kromosom koji ne priznaje one neke kočnice "pristojnog ponašanja" i suzdržanost nego bez zadrške dijeli čistu ljubav svima oko sebe.