Neizvjesnost

Neizvjesnost je jedna od najpoznatijih strahovlada upitnika. Dok se nešto iščekuje, ne znajući koji će se put daljnjeg života otvoriti, upitnik preuzima vlast nad mislima i sve ih pokorava sebi. On zauzima svaki trenutak života, a sijač straha stalno ubacuje najcrnje slike moguće budućnosti i usmjerava misli prema onom putu koji nam se čini nepovoljniji. Ponekad zajedno uspiju toliko blokirati i paralizirati čovjeka, prikazujući moguću budućnost toliko crnom i strašnom, da poželi zavući glavu u pijesak i nikada ne otkriti koji ga put stvarno dalje čeka.

Sa mnom je skoro uvijek bila malo drugačija situacija jer jednostavno ne znam i ne mogu funkcionirati kada nisam sretna ili kada sam zabrinuta, tj. općenito kada nisam mirna. Iz tog razloga se nikada nisam prepuštala vladavini upitnika bez borbe. Ponekad bi to značilo da bih mu skratila vladavinu pa se npr. javila među prvima na ispitu. Ili kada ne bih mogla utjecati na duljinu njegove vladavine direktno bih se suočavala s njim - u najcrnjim varijantama koje bi mi nudio nalazila bih svijetle točke ili bi im suprotstavljala još crnje mogućnosti otkrivajući mu kako njegove slike i nisu toliko strašne. Tako bi gubio svoju veličinu i snagu. Još kad sam s vremenom otkrila da je on samo običan znak za račvanje puta, a da je Netko drugi taj koji odlučuje i spremno me vodi pravim putem – tada je poprimio sasvim drugu, mnogo sporedniju ulogu.

Zbog toga mi je bilo skoro čudno, dok sam onih tjedan dana iščekivala rezultate pretrage krvi koji su mi trebali otkriti ima li moj dječačić 46 ili 47 kromosoma, kako su me mnogi dragi ljudi željeli utješiti ili mi poželjeli da imam snage izdržati dane neizvjesnosti. A ja sam imala sreću da mi ti dani nisu bili nimalo teški.

Kako bi i bili kad je kraj mene ležalo moje zdravo djetešce. Djetešce koje je mirno spavalo, tiho zaplakalo kad je bilo gladno, zadovoljno sisalo i podrigivalo nakon sisanja, tako lijepo odgovoralo mom zagrljaju i gledalo me tim slatkim okicama u trenutcima kada je bilo budno. Nije mi bilo teško čekati nalaze jer me ništa nije ometalo da vidim jedinu pravu istinu - bez obzira na broj kromosoma on će ostati potpuno isti. To će i dalje biti moj Marin. Moj divni, maleni, ljubljeni Marin. 

I sigurno ću biti tu za njega i pomoći mu koliko god budem mogla u svim teškim trenutcima, a isto tako uživati s njim i radovati se svim njegovim sretnim trenutcima – jer to je jednostavno ono što majke rade sa svakim svojim djetetom. A kojih trenutaka će biti više - to nisam znala, kao što to nisam znala ni kada sam grlila ona ostala tri mirisna smotuljka prije njega. Ali sam znala tada, kao i sa svima prije, da će mi to malo biće dodatno ispuniti život ljubavlju.

Jako brzo sam shvatila da se ne mogu niti moliti da nalaz pokaže da moj sin nema Down sindrom. I to iz dva razloga - prvo, jer je on u sebi već nosio određeni broj kromosoma i jednostavno nisam mogla niti pomisliti da ne prihvaćam svoje vlastito dijete. Što ako stvarno ima Down sindrom? To bi značilo da molim da ne bude onakav kakav je, da to ne bude on. To mi se činilo kao izdaja prema tom malom divnom stvorenju, mom ljubljenom sinčiću.

A drugo - tko mi je mogao garantirati da je 47 kromosoma loša opcija? Tko mi je mogao garantirati da će moje dijete biti sretnije s 46 kromosoma, nego s 47?

I u tim trenucima sam zapravo bila tako sretna šta ne moram razbijati glavu s time i što odluka nije na meni. Već je bio stvoren s određenim brojem kromosoma i ja sam samo trebala strpljivo čekati da otkrijem što je to On odlučio, ne sumnjajući da je to baš onako kako treba biti, baš onaj pravi put i za njega i za sve nas oko njega. 

I istovremeno sam bila neizmjerno zahvalna što sam dobila tako lagani upitnik. Čak da je bila u pitanju i neka teža dijagnoza ili bolest čiji simptomi ipak u tom trenutku još nisu bili vidljivi, vjerujem da bih također punim plućima uživala u tim sretnim trenutcima – dok god je moje dijete bilo sretno i zadovoljno. Sve dok ga nisam morala gledati kako se muči ili pati, a da mu ja ne mogu pomoći. E, za to bi mi trebala snaga i tko zna kako bih se s time nosila. Ali ovako - mogla sam jednostavnio uživati u svom djetetu kao i svaki put do tada.

A onda, kada sam u slobodnim trenutcima mogla više proučavati sve o tom dodatnom kromosomu,  on mi je sve više prirastao srcu i sve mi je jasnije bilo da je ta druga mogućnost loša samo u glavama onih koji je ne poznaju. Očito je sijač straha uspješno iskrivio sliku i zamaglio oči svima koji su samo čuli za sindrom Down, a nisu ga uistinu upoznali. Što sam više čitala o njemu sve mi je jasnije bilo da je upitnik uspio dobro zakamuflirati taj put života s dodatnim kromosomom da se svima iz daleka čini mračnim, ali da on to iz bliza nikako nije.

One prve i najosnovnije informacije i zablude o tom kromosomu sam otkrila na stranici Hrvatske zajednice za Down sindrom, a ostale također na internetu kroz mnoge osobne priče osoba koje u obitelji imaju kromosom viška. I sve je to postiglo da sam ga uspjela poprilično dobro upoznati, otkriti pravu istinu o njemu i - zavoljeti ga! A kako mi je cijeli taj svijet osoba s Down sindromom otvorio baš jedan upitnik tako sam i prešla u sljedeću fazu odnosa s njim - jednostavno sam ga zavoljela i postala sam zahvalna što se pojavio. Ipak, i dalje se nisam dala navući na nikakvu klopku njegove vladavine kako bih povjerovala da je jedan od puteva iza njega realniji ili očekovaniji jer sam znala da će mi se onda lako prikrasti i zarobiti me slike zamišljene budućnosti. Zbog toga sam se baš svjesno trudila zadržati na sredini jezičac na vagi neizvjesnosti i svaki put kada bi se jedan od mogućih puteva budućnosti pokazao očitijim, brzo bih bacala neki podatak na onu drugu stranu vage. Tako, na primjer, dok bi netko promatrajući mog Marina pokušavao sebi i meni "dokazati" kako se na njemu ne vide karakteristike Down sindroma, iako sam bila svjesna da je uistinu tako, brzo bih sebe podsjetila kako su doktorice ipak uočile neke simptome i da je sumnja tu - a da ni jedno ni drugo nije nikakav dokaz, nego da treba strpljivo čekati nalaz.

A moj kromosom kao da se tada igrao skrivača s nama - kada bi se mog sinčića gledalo u živo, kao što je i sama pedijatrica koja je posumnjala naglasila, te fizičke karakteristike osoba s Down sindromom su na njemu bile izrazito teško uočljive. A s druge strane kada bih ga fotografirala, pogotovo mobitelom, na nekim fotografijama su baš bile naglašene oči karakteristične za sindrom Down. To se događalo u toj mjeri da bih za vrijeme fotografiranja gledala tren u Marina, a tren u fotografiju i onda slikala dodatno još koji put iz drugog kuta i ne bih se mogla načuditi kako se na fotografiji pojavilo nešto što se u živo ne vidi. Baš kao da je odlučio pokazivati se samo na fotografijama. Kao da mi je odlučio i na taj način pomoći da održim onaj jezičic na vagi u sredini.

I uskoro sam shvatila, kad sam drugima trebala saopćiti da se sumnja da moje novoronđeče ima Down sindrom, koliko sam već zavoljela taj dodatni kromosom i koliko je predrasuda već u tom kratkom vremena u meni razbio. A nakon toga sam uočila kolikim je ljudima i oko nas također već razbio predrasude. Od one uobičajene prve reakcije "a joj!" i žaljenja, uskoro bi u razgovoru ili razmišljanjima završilo na "pa nije to baš tako strašno“, „super što ima stariju braću i seku od kojih će lako učiti, „kad je već trebao doći na svijet bolje da je došao u obitelj koja će ga voljeti i truditi se pomoći mu u svladavanju eventualnih poteškoća, nego možda u neku koja mu ne bi dala šansu ni da dođe na ovaj svijet“... I uskoro sam shvatila da je to malo biće i taj dodatni kromosom, koji je tek malo provirio iza upitnika, toliko utjecao na ljude u samo tih par dana da mu se nisam mogla ne diviti. I nisam mogla nego se osjetit počašćenom što sam dobila bar tih tjedan dana u kojima će nas taj  kromosom obogatiti. A postala sam svjesna i da ako na kraju ispadne da nisam dobila svoj dodatni kromosom da će on ipak u mom srcu zauvijek ostati bar malo moj. Da ću bar u srcu zauvijek ostati majka jednog djeteta s Down sindromom i da će sve takve osobe od tada imati posebno mjesto u mom srcu. Jednostavno, bez obzira na ishod brojanja - ja sam u srcu već dobila svoj kromosom ljubavi, kromosom koji ne priznaje one neke kočnice "pristojnog ponašanja" i suzdržanost nego bez zadrške dijeli čistu ljubav svima oko sebe.

Prvi susret

Prvi susret sa "svojim" kromosomom je uvijek poseban jer se u tom trenutku otvara i upoznaje jedan sasvim novi svijet. Na žalost, taj je trenutak prečesto pod vladavinom sijača straha. Roditelji, ne poznavajući taj posebni, dodatni kromosom, odjednom stoje pred ogromnim zlosutnim upitnikom koji, osnažen strahom, polako preuzima vlast nad njihovim životima. A kad upitnik preuzme vlast on se počne razmnožavati i to eksponencijalnom brzinom – za trenutak iza svakog upitnika stoje još dva. No ni to mu nije dovoljno, nego u svoju korist uzme i ljubav koja, ako nije oslonjena na sigurnost izvorne Ljubavi, lako postaje hrana sijaču straha - jer poznato je da najviše strahujemo za one koje volimo. I tako roditelji odjednom stoje pred ponorom ispunjenim strašnim, mračnim upitnicima o budućnosti tog malog voljenog bića koje bi trebalo svojom pojavom donositi samo sreću. Kakvo će biti? Što će moći? Kako će samo kad njih ne bude? Hoće li biti sretno? Da, sretno. Jer, iako nas društvo želi na silu uvjeriti da su najvažnije karakteristike ljepota i eventualno pamet (pa uz redovite komentare "baš si lijepa" ili "pametna" dođemo maksimalno do pitanja: "bi li htjela biti lijepa ili pametna?"), ako se zaviri u srce majke lako je otkriti što je ono što je uistinu bitno i što bi iznad svega svatko poželio voljenom biću - da bude sretno!

Strahovladu upitnika rado pomažu i slike zamišljene budućnosti koje drže ljude zarobljene i vezane za sebe. One upitnicima produžuju vrijeme vladavine - dodatno vrijeme za tugovanje za onim djetetom o kojem su maštali, a koje su sada odjednom izgubili.

Tek nakon što ih oslobodi od zamišljene budućnosti, kromosom ljubavi može uz pomoć istine i informacija osloboditi zarobljenu ljubav i preuzeti vladavinu od upitnika i sijača straha. 

Tek tada roditelji mogu napokon nastaviti uživati u svom čudesnom daru.

Na svu sreću moj je prvi susret s darovanim mi kromosomom prošao potpuno drugačije. Vjerujem da to vuče korijenje i iz nekih događaja iz prošlosti zbog kojih imam potpuno drugačiji odnos s upitnicima.

Imam sreću da me jedan tužan trenutak još iz srednjoškolskiih dana, kada je iznenada prestalo kucati srce moga tate, naučio jednoj od najvažnijih lekcija u životu – da je budućnost zapravo ispunjena samim upitnicima, da nikada ne mogu biti sigurna kojim putem će moj život dalje ići, ali i da to nije ništa strašno jer mi je život uvijek u sigurnim Rukama. Zaradila sam tada i divnu "kratkovidnost na upitnike" koja mi je omogućila da vidim samo prvi upitnik u nizu, ali i sigurnost da pred upitnikom ne stojim sama, da imam uza se Tatu koji će mi kao voljenom djetetu uvijek pokazati, a nekad me i jače pogurnuti, na put kojim trebam nastaviti. I koliko se god nekad taj put iz moje niske perspektive ne činio baš bajnim ni najboljim, usađena mi je divna sigurnost da je to pravi put.

A moj kromosom se kroz cijelu moju trudnoću uspješno prikrivao tako da sam potpuno neopterećeno prošla još jednu "školsku” trudnoću s gotovo jedinim simptomom u veličini trbuha i uživajući u kupanju i igri sa svojom djecom do zadnjeg dana. A nastavio se prikrivati i u trenutku kada smo nakon još jednog kratkog i prirodnog poroda ugledali naše djetešce. Nije se miješao ni dok smo se divili još jednom čudu života u toj minijaturi od 2750 g i 50 cm, dok smo nas dvoje promatrali svoj novi dar koji je malo gleduckao okolo, a onda se potpuno posvetio onome što mu je u tom trenutku bilo najvažnije - sisanju. 

Kako je taj dan bila gužva pa smo na odjel bili prebačeni tek pet sati nakon poroda, nije mi bilo ništa sumnjivo što smo i cimerica i ja još neko vrijeme čekale da nam donesu bebe. A onda je zajedno s mojim dječačićem stigla i doktorica koja mi je ponovila da mu je apgar bio 10 i da je po vitalnosti sve ok, ali čisto iz fizičkih razloga – prvenstveno zbog kosih očiju, i to pogotovo izgleda kad plače - da postoji blaga sumnja na Down sindrom. Nasmijala sam se komentirajući da mi i muž i dvoje od troje djece doma već imaju kose oči, ali nisam zato zanemarila izrečeno i bila sam zadovoljna što će se napravi analiza krvi kojom se jedinom može provjeriti ovaj sindrom. Objasnila je i da se za takvu analizu krv ne vadi svakoga dana te da će trebati koji dan dok dođu nalazi – tako da sam odmah bila spremna na približno tjedan dana neizvjesnosti. Vjerovatno zahvaljujući tolikima koji su me pri porodu pratili svojim mislima i molitvama, ili skraćeno rečeno – ljubavlju, to sam sve primila potpuno mirno. Kao da je oko mene i mog sinčića bio neprobojni oblak koji je zaustavio sijača straha. Tako je taj upravo izrečeni upitnik ostao osamljen visiti u zraku, bez mogućnosti da se umnoži. Ali nisam htjela ni zatvoriti oči pred njim, iako bi se lako bilo uvjeriti da su te „sumnjive“ karakteristike čiste nasljedne osobine. Prihvatila sam da je tu i da je otvorio neke potpuno neočekivane mogućnosti i - to je bilo to. Kao da sam ga smjestila tu negdje uz dno kreveta, da neprestano budem svjesna njegove prisutnosti, ali da mi ne visi nad glavom i da me ne ometa u uživanju u svom zdravom sinčiću pored sebe. Da, zdravom! Jer sam imala dodatnu sreću da mi čak ni hormoni nisu uspjeli iskriviti riječi koje sam čula: moje dijete je zdravo - po vitalnosti je potpuno u redu.

I tako sam punim srcem i plućima mogla uživati u njemu dok je bio budan, a kada je spavao sam se upoznavala s onom drugom mogućnosti koja se krila iza pristiglog upitnika. Ubrzo sam shvatila da sam očito imala sreće s načinom na koji mi je saopćeno i zgražala se kako je ikad itko mogao pomisliti i ponuditi roditeljima da dijete s Down sindromom ostave u rodilištu! Na svu sreću s mojim djetetom se u rodilištu od početka do kraja ponašalo točno onako kako i treba: kao prema još jednom divnom daru života, čistoj ljubavi, ili kraće rečeno – djetetu!

Ipak ima jedan dio koji bi mogao biti još bolji pri saopćavanju, a koji sam shvatila tek naknadno jer sama nisam imala problema s time. Imala sam još jednu sreću da sam imala brzo i lako dostupne informacije s izvora, od prijateljice koja je predsjednica Hrvatske zajednice za Down sindrom i koja je uvijek svima spremna pomoći svojim znanjem i podrškom. Čini mi se da bi bilo još ljepše i roditeljima od velike važnosti da ih se pri saopćavanju sumnje odmah kratko upozna s nekim osnovnim informacijama o tom sindromu koji će im možda uskoro postati dijelom života. Da se i s te strane preduhitri sijač straha koji se lako useli u tim trenutcima neizvjesnosti i neznanja. Da se odmah u istom trenutku, dok se skriven iza upitnika pokušava prišuljati i zavladati novim životima, prema njemu ispale ubojite strelice znanja.

Možda bi bilo dovoljno da se spomene da sindrom Down nije bolest, da je istina da su te osobe sklonije nekim bolestima, ali da se danas ranim pretragama i eventualnim intervencijama omogućuje da imaju duži i kvalitetan život. Da se razvijaju kao i druga djeca samo s malim kašnjenjem, da mogu učiti kao i druga djeca samo sporije pa im treba više ponavljati. Ali da uz samo malo više uloženog truda danas takva djeca idu u redovne škole, bave se sportovima, tj. razvijaju neke svoje talente i uživaju u njima, baš kao i druga djeca. Da ih se sve više zapošljava, živi samostalno, ali što je najvažnije – živi sretnim životom!

Nadam se da će takav pristup na samom početku uskoro postati sve češći i da će što više roditelja u tim trenutcima osjetiti oko sebe toplinu i pokušaje da im se što bolje razjasni sa čim su se susreli - kako bi što prije oko sebe osjetili ljubav jer je to vjerovatno ono što će im to malo biće u budućnosti najviše nesebično darivati.

Naravno, uz takav pristup bi trebala ići gotovo odmah i konkretna pomoć u vidu rane intervencije i... Ali to je možda za neku drugu ili čak treću priču. Jer vjerujem da će ih biti još puno pošto je taj jedan obični upitnik, već i samom sumnjom, odškrinuo vrata kroz koja sam spremno provirila i iza njih ugledala jedan cijeli novi svijet - svijet u kojem žive kromosomi ljubavi.

Kad te kromosom natjera da otvoriš blog

Svi smo čuli za kromosome. I znamo koliko su važni i koliko važnih informacija nose o svakome od nas. Ali jednom kromosomu to nije bilo dovoljno. Poželio je biti još važniji – da se odmah vidi baš njega. Toliko ga je zaokupila oholost da nikoga nije slušao nego je mislio samo na to.

I jednom, kada su se posredstvom Ljubavi u parove spajali kromosomi mame i tate gradeći karakteristike novog bića, taj kromosom se prišuljao, iako tada nije bio odabran za spajanje, želeći nešto promijeniti. Ali još nije znao kako. A kromosomi su se već redom spajali u parove: 1., 2., 3., ... a on i dalje nije imao ideje. ... 10., 11., 12., ... Možda da nekoga izbaci pa će već smisliti kad bude tamo? ...17., 18., 19., ... Kako se niz bližio kraju nije imao više vremena za razmišljanje. Uskočio je i iako se nije uspio ugurati i izbaciti drugi kromosom, uhvatio se čvrsto za njega. I tako ih je na 21. paru odjednom bilo troje umjesto dvoje. Uzalud su ga ostalo dvoje molili da se ne miješa u čin stvaranja, on je samo svoje razmišljao: što je na osobi najuočljivije – gdje bi ga se najprije moglo primijetiti? Kako je želio da ga se vidi i iz daleka prvo je promijenio rast, ali mu se ipak to nije činilo dovoljno. Dok je još tražio tu glavnu stvar prepoznavanja prebirao je po karakteristikama novog bića: „Mišići? Govor? ... Ne, mora biti neka vanjska karakteristika. Stopala? Dlanovi?  ... Ne - lice! To je to! Možda jezik, nos... Znam! – Oči. Ljudi jedni drugima gledaju u oči – tu ću sigurno biti primijećen!“

I tako je promijenio oblik očiju i bio zadovoljan napravljenim – sad će ga se odmah primijetiti!

Ali nije bio svjestan da mu se uz oholost prikrao i sijač straha. Zato se nemalo iznenadio kad je pri dolasku na svijet tog novog bića otkrio da se kod svakoga s kim bi se susrelo pojavila nesigurnost, strah pa čak i suze. Tek tada je shvatio i da su na svemu što je dotakao također nastale, i to ne uvijek baš bezazlene, promjene. Bilo mu je žao tog malog bića i najrađe bi bio otišao i vratio sve u početno stanje, kako je trebalo biti, ali – tada je već bilo kasno. 

Ipak, sjetio se Jedinog koji može čak i zlo preokrenuti na dobro. Skupio je hrabrost i otišao Bogu. Ispričao mu je što je napravio i zamolio ga da spasi to djetešce da ne raste okruženo strahom.  Bog mu je rekao: „Dovoljno je što si se pokajao. Kada si odbacio oholost s njom te napustio i sijač straha. Sada možeš sve ispraviti lijekom koji je već u tebi.“

Kromosom se iznenadio. Nije mogao zamisliti da uopće postoji lijek koji bi mogao popraviti strahote koje je već napravio, a kamo li da se taj lijek nalazi u njemu.

 „Problem je bio u tome što si do sada svoju glavnu karaktiristiku usmjeravao pogrešno - na sebe umjesto na druge.“, rekao mu je Bog. „A od sada ćeš oko sebe širiti sreću jer ti nosiš ono što liječi sve tuge i razbija strahove – ti si kromosom ljubavi.“

Ovako bi možda mogla izgledati bajka o nastanku Down sindroma. 

Ja sam imala veliku sreću jer me se sijač straha nije uspio ni na trenutak uhvatiti. Ali zato je kromosom ljubavi zavladao mojim životom. I to još od onih trenutaka dok još nisam bila ni sigurna da je tu, dok su se drugi bavili prebrojavanjem kromosoma moga sinčića, a ja sam jednostavno uživala u njemu svjesna da taj broj neće promijeniti to divno biće koje mi je darovano. I dok sam se tada informirala o tom dodatnom kromosomu, ne znajući hoće li i koliko zavladati mojim životom, on je već krenuo u akciju. Već tada me huškao da pričam svima o njemu, kako on nije uopće strašan, kako nemam ništa protiv njega ako se već i prikrao u krvotok i život mog dječačića. Želio je da što više pričam o njemu jer je znao da je to jedan od glavnih načina borbe protiv sijača straha. Još u rodilišta sam preko prijateljica otkrila i facebook stranicu Matijine mame gdje ona svakodnevno priča o svom (ne)običnom sinu – jednako (ne)običnom poput sve ostale djece – čime razbija predrasude o osobama s Down sindromom. I moj kromosom, a tada je već postao moj, mi je šaptao kako bih i ja tako nešto trebala napraviti – širiti istinu o njemu. Pokušavala sam stišati taj njegov glasić pričajući i pišući prijateljima što više o njemu, ali to mu nije bilo dovoljno. Htio je osigurati da se bar pokušaju  otjerati i udaljeniji sijači straha. I tako mi je, gotovo 2 mjeseca nakon što smo se upoznali, iskoristivši očito veze kod Onoga koji mu je prvi put pomogao, preko nekih ljudi pokazao kako bih morala svoje priče o njemu pustiti da same biraju do koga će doći.

I eto – tako me jedan mali, sitni, okom nevidljivi, a toliko moćni kromosom nagovorio da počnem pisati blog. O čemu ću pisati? Koliko često ću pisati? – Nemam pojma! Kao što ne znam ni kako i koliko će on utjecati na razvoj i život moga sinčića.

Ali – puštam mu da nam on to s vremenom sam otkrije. Za sada mi je samo bitno da sam prepoznala da mi je On darovao još jedan dar u kojem namjeravam uživati – moj kromosom ljubavi.